希少疾患とともに生きることは困難かもしれないが、支援のコミュニティが待っている。.患者さんとその愛する人たちが利用できる多くの支援オプションをご覧ください。
希少疾病団体
GACI グローバル
GACI Globalは、ENPP1欠損症またはABCC6欠損症に起因する汎発性幼児期動脈石灰化症（GACI）または低リン血症性くる病（ARHR2）に罹患している家族同士、および医療界とつながることを使命とする非営利団体です。当団体は、最新の教育リソースを提供し、進行中の研究を支援するよう努めています。GACIグローバルは希望を循環させている。
ガチへの希望
Hope for GACIは、GACIの生存者であるナタリー・ヴァン・ウィックの両親によって設立された。この団体の使命は、GACIという疾患についての認識を高め、GACIに罹患した子供を持つ家族に希望を与え、自分たちが孤独ではないことを知ってもらうことである。この団体は、GACIに関する情報、著名なGACI研究者の経歴、著名な医学雑誌の関連記事へのリンクを提供している。
米国希少疾病団体（NORD）
NORDは、希少疾患の患者および患者団体を支援する患者支援団体です。NORDは、280を超える患者団体のメンバーとともに、教育、アドボカシー、研究、患者サービスのプログラムを通じて、希少疾患の特定、治療、治癒に取り組んでいます。
欧州希少疾病ユーロディス
彼らのビジョンは、希少疾病に苦しむ人々のより良い生活と治療を可能にすることです。その使命は、希少疾病に苦しむ人々の生活を改善するために、国境や疾病を越えて活動することです。Eurodisは、希少疾患に関する情報やネットワーク作りの機会を提供しています。
グローバル遺伝子
グローバル・ジーンズの使命は、希少疾患の課題を取り除くことです。グローバル・ジーンは、希少疾病に対する認識を高め、グローバル・コミュニティを教育し、重要なつながりやリソースを提供することで、支持者が疾病のための活動家となることを目指しています。
希少疾病財団
希少疾病財団は、希少疾病研究の効率を高めるために、基礎科学と臨床実践を結びつけることに重点を置いています。このモデルはトランスレーショナル・ケアと呼ばれています。このモデルは、患者をベースとし、治療に焦点を当てた研究プロジェクトを、疾患の特徴づけから治療まで、より効率的に推進するものです。
オルファネット
Orphanetは、希少疾患患者の診断、ケア、治療を改善するために、希少疾患に関する知識を収集し、向上させるユニークなリソースです。Orphanetは、希少疾患に関する質の高い情報を提供し、すべての関係者が平等に知識を得られるようにすることを目指しています。Orphanetはまた、Orphanet希少疾患命名法(ORPHAnumber)を管理しており、医療・研究情報システムにおける希少疾患の認知度向上に不可欠です。
PXEインターナショナル
PXEインターナショナルは、研究を促進し、弾性線維性仮性黄色腫（PXE）に罹患した人々を支援するために1995年に設立されました。研究の推進、臨床医の教育、個人の支援を通じて、個人とその家族の生活の質を向上させるために活動しています。
小児脳卒中国際連合
国際小児脳卒中連合（IAPS）は、3人の親と2人の小児神経専門医の5人の理事によって設立された。小児脳卒中のアドボカシーグループのアイデアは、2011年秋にガブリエル・デベバー博士とメアリー・ケイ・バラシオテス氏から出された。デベバー博士は、脳卒中の影響を受けている子供たちのために活動する小規模な組織やグループ間の連携を提供する包括的な組織の必要性を感じていた。
