ジャニーンとの出会い

ジャニーンはENPP1欠損症で生まれ、幼少期を通じて病気のために多くの困難に直面した。大人になった今、彼女は骨や神経の痛み、可動域の制限など、健康上の合併症が続いているにもかかわらず、適応し、耐え忍ぶ方法を見つけた。彼女は、患者がより多くのリソースと、いつの日か承認された治療法を得られるよう、この病気に対する認識を高めることに尽力している。